Ciò che i giovani con fibrosi cistica vogliono che tu sappia

Salute

Ciò che i giovani con fibrosi cistica vogliono che tu sappia

'Non tutta la consapevolezza è buona consapevolezza'.

taissa farmiga et emma roberts
26 novembre 2018
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Cortesia di CBS Films
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Il trailer del nuovo film Cinque piedi a parte ha scatenato discussioni all'interno della comunità della fibrosi cistica, portando alla luce molte discussioni sulla rappresentazione responsabile della malattia e sulle persone che la sperimentano. La fibrosi cistica (CF) è una malattia genetica progressiva che causa infezioni polmonari che alla fine limitano la capacità di respirare correttamente nel tempo. Mentre alcuni che vivono con la fibrosi cistica hanno espresso entusiasmo nel vedere i personaggi sullo schermo convivere con la malattia, altri hanno espresso preoccupazione per il fatto che il film potrebbe essere fatalista e dannoso, e ridotto a 'porno tragedia'.

Non c'è davvero modo di sapere come si svolgerà la narrazione del film o come saranno rappresentati i personaggi fino al rilascio del film. Tuttavia, ci sono idee specifiche che le persone che vivono con esso e sono più che semplicemente la loro malattia, sulla malattia potrebbero essere rappresentate in modo più accurato nei media.

Bredee, una venticinquenne con fibrosi cistica a cui è stata diagnosticata una quindicenne, dice di sapere com'è sentirsi isolata dagli altri e di essere fantasma di potenziali partner e amici dopo aver rivelato di avere un malattia incurabile. La fibrosi cistica, che Bredee classifica come una disabilità, le ha fatto provare molte cose dolorose, soprattutto a causa del modo in cui le persone la trattano. Ha passato tutto dagli impiegati del governo che la deridevano per aver fatto domanda per le prestazioni di invalidità quando sembrava 'perfettamente in forma' ai trattamenti quotidiani e ai farmaci, che spesso possono essere estenuanti. Alla fine della giornata, Bredee afferma di voler avere meno interazioni che ruotano attorno alla domanda 'Come ti senti'? e vuole che le persone trattino coloro che vivono con la fibrosi cistica come esseri umani che esistono al di fuori della loro malattia.

La corretta rappresentazione delle persone è fondamentale per mostrare le persone come qualcosa di più della loro malattia e avere tratti caratteriali al di fuori di una disabilità - e Bredee spera di vedere la CF rappresentata come una semplice parte di qualcuno, al contrario di un fattore determinante in chi sono. 'Voglio ritrarre CF con più persone. Voglio vedere la malattia, sì. Voglio che tutti lo vediamo, è importante, ma sento che quando la malattia è The Story, perdiamo ciò che significa veramente ', dice Bredee.

Quando si tratta di Cinque piedi a parte, 18 anni, Ruby, afferma di 'sostenere con tutto il cuore il film' ed esorta le persone a guardarlo se vivono con la fibrosi cistica o meno. Mentre alcuni hanno espresso che la rappresentazione potrebbe romanticizzare eccessivamente due persone con la FC che si innamora o si riduce alla loro malattia, Ruby afferma che 'tutti con la CF conoscono i rischi e i pericoli di coltivare una relazione con un'altra persona che ha la CF'. Ovviamente ciò non significa che non ci saranno difetti nel film nel modo in cui la malattia o le persone che lo sperimentano sono rappresentate, dice Ruby, che ha sottolineato che non c'è modo di rappresentare perfettamente alcuna malattia nei media o in un film, perché ognuno ha un'esperienza diversa con esso.

Non solo, ma Ruby sente che i film piacciono Cinque piedi a parte potrebbe potenzialmente portare più consapevolezza su ciò che la malattia è in primo luogo. Da quando è caduto il trailer, Ruby afferma che 'Google Trends è stato pubblicato da un mio amico la scorsa settimana, mostrando quante volte la' fibrosi cistica 'è stata cercata nel giro di pochi giorni. I risultati mostrano un picco significativo nel numero di volte in cui le persone hanno cercato la fibrosi cistica per saperne di più, soprattutto in relazione al film, e non solo in America, in tutto il mondo. Questo può solo continuare ad aumentare la consapevolezza, secondo Ruby, e 'la consapevolezza porta a donazioni che portano a nuovi farmaci che alla fine portano a una cura'.

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Un altro giovane che vive con fibrosi cistica, Ashley, che ha 24 anni ed è stato diagnosticato con CF alla giovane età di 3 anni, la maggior parte vuole la rappresentazione della malattia per aiutare le persone a capire che le persone che vivono con essa non sono necessariamente legate all'ospedale o in costante bisogno di ossigeno. Vuole che la gente sappia che la CF non è 'in alcun modo carina o divertente', Ashley crede che la sola rappresentazione di persone con CF come costrette a letto in un ospedale possa essere dannosa e che debbano essere mostrati altri aspetti della vita.

Tuttavia, alla fine vuole una rappresentazione onesta di come si presenta la malattia, il che significa mostrare i pedaggi che la malattia comporta per le persone senza ridurle alla malattia. 'Voglio che la gente sappia che tossisco sangue e che ho buttato la schiena dal tossire così forte. Voglio che la gente sappia che quasi tutti i giorni tossisco così forte da vomitare. Se i pazienti con FC si toccano non moriamo, abbiamo solo un'alta probabilità di trasmettere un'infezione che un altro paziente potrebbe non avere ', dice. Quando tutto è detto e fatto, Ashley desidera che le persone siano più informate su tutti i modi in cui la malattia colpisce le persone - e che non è solo una malattia polmonare, ma prende un pedaggio su tutto il corpo. 'Nonostante tutto ciò, sebbene continuiamo a vivere, lottiamo ogni giorno per un senso di normalità'.

Nonostante i modi in cui la CF influisce drasticamente sul corpo, la maggior parte delle persone che lo sperimentano sono anche in grado di partecipare alla vita come fanno le altre persone senza una malattia spesso debilitante. A Kassandra, una ventenne a cui è stata diagnosticata la FC per la prima volta a 7 mesi, una volta le è stato detto che non sarebbe mai stata in grado di portare un bambino a causa della malattia, ma ora ha un bambino di 1 anno. 'Spingo e mi sforzo di realizzare le cose che voglio nella vita. Sto finendo il liceo e voglio andare al college per diventare uno scienziato forense o iniziare a recitare ', dice, aggiungendo,' Viviamo ancora normalmente come tutti gli altri che facciamo solo un paio di passi extra '.

Idealmente, le rappresentazioni responsabili delle persone che vivono con la FC nei media mostrerebbero tutte le parti di qualcuno che vive con la malattia. Violet, 25 anni, con CF afferma che la sua speranza di rappresentanza è una rappresentazione di 'farmaci, trattamenti respiratori, ossigeno, ricoveri e altro' mentre mostra personaggi con 'personalità e interessi diversi dalla loro malattia'.

In un tweet di novembre, la blogger di moda per disabili Elsie Tellier ha espresso preoccupazione per le rappresentazioni dei media di persone con disabilità e persone che soffrono di malattie per quanto riguarda il rilascio delCinque piedi a parte trailer. 'Non tutta la consapevolezza è buona consapevolezza e, personalmente, Cinque piedi a parte è solo un'altra storia della lunga tradizione di interpretare malattie terminali e disabilità da parte di attori abili per rendere felici le persone sane che non sono malate o disabili personalmente ', ha scritto.

Mentre molte persone che vivono con fibrosi cistica hanno parlato con Teen Vogue condiviso quel sentimento di temere la romanticizzazione della malattia e la cancellazione di persone reali con malattie che raccontano le loro storie, molti hanno anche espresso speranza sulla consapevolezza che potrebbe potenzialmente diffondere.

Tutti hanno condiviso la sensazione che i media abbiano la possibilità di far luce in modo più preciso sulla posta in gioco medica che le persone con la malattia affrontano ogni giorno e sugli impatti fisici, mentali ed emotivi negativi, avendo anche cura di mostrare alle persone con fibrosi cistica come individuo dalla malattia. Alla fine Violet ha affermato che 'Se i media possono mostrarci in una luce che non solo cattura accuratamente il mondo medico in cui viviamo, ma anche le nostre differenze personali, allora penso che avrebbero finalmente avuto successo nel ritrarre la vita con la fibrosi cistica'.

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