L'attivista per fibrosi cistica Claire Wineland è morta

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L'attivista per fibrosi cistica Claire Wineland è morta

È morta una settimana dopo aver ricevuto un trapianto di polmone.

4 settembre 2018
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Jesse Grant / Getty Images per Dream Foundation
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Claire Wineland ha vissuto una vita definita molto più della sua malattia. È nata con fibrosi cistica e ha fatto il possibile per aiutare gli altri malati. Ha parlato onestamente di vivere con una malattia cronica ed è stata di grande ispirazione per i suoi seguaci, sia malati che non.

Domenica sera, 2 settembre, una settimana dopo aver ricevuto un trapianto di polmone, la star di YouTube è morta di ictus all'età di 21 anni. Un post su Facebook ha annunciato che Claire era morta pacificamente, con i suoi genitori al suo fianco.

'Era circondata dall'amore e con sua madre, Melissa Yeager, e suo padre, John Wineland; l'hanno vista in questo mondo per il suo primo respiro ed erano con lei per il suo ultimo ', ha detto il post.

La fibrosi cistica è una malattia genetica che crea un'abbondanza di muco nel corpo, che causa infezione e blocca le vie respiratorie. Secondo la Cystic Fibrosis Foundation, ci sono più di 30.000 persone negli Stati Uniti e 70.000 persone in tutto il mondo, che vivono con fibrosi cistica. L'aspettativa di vita di una persona con fibrosi cistica è di 40 anni, ma i miglioramenti nella medicina e nel trattamento stanno aiutando i pazienti a vivere una vita più lunga e più felice.

'Voglio avere il tempo e voglio avere l'energia per fare qualcosa di me stesso', ha detto Claire in un video di YouTube intitolato 'Nuovi polmoni, nuovi (non proprio'), affrontando il suo trapianto. In precedenza aveva parlato di non voler ottenere un trapianto, ma quando divenne disponibile l'opportunità di essere aggiunto alla lista dei trapianti, Claire decise di farne parte.

La madre di Claire disse alla CNN che i suoi organi sarebbero stati usati per salvare la vita di altri che stavano aspettando un trapianto.

'Claire è stata in grado di salvare la vita di due persone: il suo rene destro è stato trapiantato in una donna di 44 anni a San Diego e il suo rene sinistro è stato trapiantato in un maschio di 55 anni nella California del Nord', ha detto . 'Inoltre, le cornee e i tessuti di Claire sono stati recuperati e sarà in grado di migliorare la vita di un massimo di 50 persone'.

È ovvio nei suoi video e nei suoi discorsi che Claire voleva usare il suo tempo per fare la differenza e lasciarsi alle spalle qualcosa di importante. Parlando apertamente e onestamente della malattia, è stata in grado di aiutare le persone in innumerevoli modi, ispirando coloro che l'hanno seguita sui social media a vivere più intenzionalmente e creando una base per aiutare le persone con fibrosi cistica.

A 13 anni, Claire si svegliò da un coma indotto dal medico e si mise subito al lavoro, riferisce la CNN. Ha fondato la Claire's Place Foundation per aiutare gli altri con fibrosi cistica a gestire l'onere finanziario dei trattamenti. Secondo la CNN, i suoi genitori continueranno a gestire le fondamenta in onore di Claire e ad aiutare le persone con fibrosi cistica a condurre le migliori vite che possono, proprio come Claire.

In una conferenza TEDx che Claire ha tenuto l'anno scorso, ha detto: 'La vita non è solo una questione di felicità ... Non si tratta di come ti senti secondo a secondo. Riguarda ciò che stai facendo della tua vita e se riesci a trovare un orgoglio profondo in chi sei e in ciò che hai dato '.

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